Neste
sábado, é o Dia do Hemofílico no país.
O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem como
objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Um corpo
frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para
interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que possui a doença
genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na coagulação, quando
uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil estancar o
sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de forma
exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado
para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os
pacientes brasileiros acometidos pela doença. O país é a quarta maior população
mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of
Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, tradução livre).
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da infusão
endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir
e tratar as hemorragias. No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A
(decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum) e B (decorrente da
falta do Fator IX da coagulação e mais rara) cadastrados.
Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de
medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um
custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar
a doença e prevenir suas complicações.
O tratamento é feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regiões
do país. No último ano, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao
medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com
hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de
imunotolerância.
Segundo o ministério, a incorporação ocorreu em novembro, após recomendação
publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no
Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. O SUS tem até 180 dias
para ofertar o tratamento.
“Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos
anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento
ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento
domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para
pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre
outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma
queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz
nota do Ministério da Saúde.
Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem –
Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia:
– Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde
que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte
de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível
em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na
Secretaria Municipal de Saúde.
– Auxílio-doença: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma
determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar
afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto
Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por
empresa., para realização de tratamento médico.
– Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo
mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda
familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não
contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar
por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.
– Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na
compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas
com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de
comprovante médico que ateste a condição.
– Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao
segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A
concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova
consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.
Publicado
Por Agência Brasil – Brasília
